Leia o depoimento de profissionais e de pais de autistas que frequentam a AMA JOINVILLE.

 
QUANDO FUI CONVIDADA PELA MÁRCIA A DAR ESSE DEPOIMENTO POR ESCRITO “ PENSEI” ESTA É MAIS UMA CHANCE DADA A NÓS PAIS DE LEVAR A TODOS A HISTÓRIA DA VIDA DE UMA FAMÍLIA COM UM FILHO AUTISTA. Kévin nasceu no dia 18/11/2007 em casa e logo depois foi para o hospital e ficou por 48hs. Era uma criança normal (eu achava),mas hoje me lembro como se fosse ontem que ele não gostava de ficar na casa de ninguém, somente na nossa e de preferência na cama dos pais, tanto que chegamos ao ponto de desmontar a cama e colocamos o colchão no chão. Mamou até 11meses, quando comecei a alimenta – lo aos seis meses já não aceitava o comida ou suco,tive muito trabalho, mais a minha insistência fez com que ele aceitasse algumas coisas, e quando sentia o gosto do tempero, cheiro verde já tirava da boca. Não ia no colo de ninguém só no meu e do seu pai, falava mama, papa, tchau , brincava com os carrinhos e colocava todos enfileirados, e imitia sons, achávamos aquilo tudo normal e sempre tinha as consultas de rotina ao pediatra. Derrepente parou de falar, resolvemos trocar o pediatra e pedi encaminhamentos para outros especialistas. Foi então que nos encaminhou para o neurologista que logo nos pediu exames do ouvido, cabeça e nada. Então cansados já de tantos médicos e nada, foi então que meu esposo foi pesquisar na internet o que poderia ser. Um dia ele chegou para mim e disse o KÉVIN é AUTISTA tem todos os sintomas: Adorava ver desenhos com músicas desde os três meses, medo exessivo de motos, árvores, galinhas. A retirada das fraldas foi um problema, o coco quando fazia passava em toda parede, o xixi consegui por que o levava para fazer na grama. Enfim procuramos a AMA de Sorocaba , onde morávamos. E logo a Psiquiatra deu o diagnóstico e o laudo, Kévin realmente era Autista. Para mim o mundo acabava ali, para o pai eu nem sei descrever. No momento em que mais precisei ele se afastou,procurando refugio em outras coisas, talvez pó não aceitar,não sei já que ele nunca me disse, mais eu sentia.Me ajudava em tudo,me fez aprender a dirigir pela necessidade que vimos. Ele foi mais fraco do que eu com certeza. Então consegui uma vaga na AMA de Sorocaba e Kévin passou a ser atendido 40miutos com a Pedagoga, 40m. com a terapeuta Ocupacional e 40m. com a psicóloga e pouco falavam comigo, tempo de muita angustia, sem respostas. Foi ai que o pai conheceu a AMA de Joinville, era tudo que precisávamos, um atendimento de 4 horas por dia,três vezes por semana perfeito. Kévin teve um desenvolvimento muito bom. A retirada das fraldas, uso do banheiro adequadamente,depois de um trabalho de 6 meses começou a tomar água. Começou a aceitar e a manifestar carinho, beija,abraça, se expressa da sua maneira, mais agente entende. Liga e desliga TV,computador,DVD, coloca os desenhos de sua preferência, monta quebra- cabeças com facilidade. Ainda estamos na luta quanto a aceitação alimentar,mais como já disse desde bebê tem essa dificuldade. Lembrando também a falta da linguagem, processos esses creio que são mais lentos, mesmo assim sua maneira de se expressar nos permite compreender em alguns momentos. Kévin anda nas ponta dos pés, isso também trabalhamos juntos com a AMA, mas para não ter prejuízos no futuro precisará usar uma tala, pois todo trabalho realizado não vai ser suficiente. Então fica aqui um pouco da nossa história com perdas e ganhos

KÉVIN, Vânia



Fui convidada a dar um depoimento da minha vivência profissional na AMA. Minha amizade com a AMA surgiu durante um período difícil para a família Batchold, pois seu filho havia sofrido um acidente, onde teve fratura exposta nas duas pernas e fui contratada para auxiliar sua mãe. Fui acompanhada pela professora Helena até o hospital, ao chegar no quarto me deparei com aquela situação e ao ver a mãe com seu filho me emocionei, colocando-me no lugar dela. Passamos por momentos de tristeza, desespero, devido as cirurgias e internações na UTI. Por ser agitado permanecia sedado e contido para segurança e recuperação. Mais graças a DEUS, aos médicos, enfermeiras e a família nosso menino recebeu alta . Assim iniciei meu trabalho na SEDE DA AMA, com a turma de integração na Escola Municipal Avelino Marcante junto com a professora Ana Carolina,Vera Lucia Lamim e com os alunos Diego, Luana, Samanta, Estanislau, Junior e Alisson por um período de anos, onde aprendi mais do que ensinei, pois o respeito daqueles profissionais e alunos daquela escola para conosco foi gratificante e inesquecível. Quando encerramos a sala de integração foi muito tristre. \então desenvolvemos atividades na SEDE DA AMA com a sala U.E.T (Unidade de Educação e Trabalho),com atividades pedagógicas e profissionais, onde produzíamos produtos de limpeza, horta, reciclado, cartões e os alunos eram responsáveis junto com os professores da compra da matéria prima e venda dos produtos e os próprios pais compravam como forma de valorização do trabalho dos alunos: José Ricardo,Samanta,Diego,Robson,Alisson e Rafael. A Sala U.E.T deu certo graças a parceria e comprometimento dos pais, professores e técnicos. O Sr Luis pai de Roberto fabricou a máquina, obra magnífica, que proporcionou a AMA uma renda necessária para o seu andamento. O Sr Fernando nos fornecia o adubo para as atividades de horta. Minha segunda experiência foi na sala de Estimulação com a Professora Vera Lamim e com as alunas “Nossa Querida Sheila” que Deus levou,Priscila, Heloisa, Morgana com uma determinação e superação inexplicavel, e o Roberto vencedor dos piores momentos de sua vida. Atividades relizadas de amassar latas, circuitos, massagens, atividades com água, banhos de piscina com atividades direcionadas as dificuldades de cada um e com resultados positivos. Recebíamos orientações da Terapeuta Ocupacional Marisa, Pedagoga Daise e a Psicóloga Julia, grandes profissionais, comprometidas com os resultados esperados para cada aluno. Outros profissionais com o tempo foram fazendo parte desse trabalho e somando cada vez mais para o sucesso do mesmo. Nesses 11 anos aprendi a trabalhar com as pessoas muito ESPECIAIS desde os alunos que tínhamos como nossos filhos, os pais comprometidos e preocupados com o futuro de seus filhos. Sinto-me feliz ao saber que a família AMA esta recebendo alunos, pais, profissionais para darem continuidade a esse trabalho muito importante a essas pessoas. Mais saibam que antes saberem sobre suas dificuldades, limitações, todos são PESSOAS e merecem RESPEITO, ADMIRAÇÃO E DIREITO SAÚDE, EDUCAÇÃO , LAZER . Para finalizar este depoimento na qual me senti imensamente honrada, gostaria de deixar registrado uma pequena homenagem a aqueles que um dia pensaram, refletiram e concluíram em buscar o direito a pessoas de alguma dificuldades de socialização, integração,educação, lazer, autonomia O GRANDE E O ÚNICO DIREITO A TODO SER HUMANO NÃO IMPORTANDO SUAS LIMITAÇÕES O DE VIVER DIGNIMENTE. SEU LUIS E DONA ROSE,( pais do Beto), SEU GERSON E DONA ROSE (pais do Elton), MÁRCIA(mãe da Morgana), DINA( mãe do Robson),NEIDE( mãe da Samanta) e a todos que contribuíram com o início, meio e a continuidade da FAMÍLIA AMA. QUE DEUS ABENÇÕE A TODOS DANDO FORÇA E O ENTENDIMENTO AO EDUCAR UMA CRIANÇA AUTISTA DESENVOLVENDO E FAVORECENDO SEU BEM ESTAR EMOCIONAL E O SEU EQUILIBRIO PESSOAL O MAIS HARMONIOSAMENTE POSSÍVEL PARA O ALCANCE DE UMA VIDA COM DIGNIDADE E RESPEITO. AMÉM JLLE 12/07/2014

Profissional da AMA, Tânia Regina da Silva



Me chamo Marilei, meu esposo Pedro, estávamos casados a 11 anos, e depois de uma vida construída juntos e já estável resolvemos que faltava algo para nos completar. Foi uma gravidez muito desejada e bastante esperada, não tive complicações, trabalhei até o oitavo mês de gestação. Até que em 14/11/2006 um dia muito lindo e feliz e de parto normal veio o Felipe. Um anjo, com um rostinho lindo, foi amor a primeira vista, muita emoção. O tempo passou 1 ano, 2 anos falava poucas palavras, muito sorridente, sempre com um sorriso cativante no rosto, todos se apaixonavam, era só olhar pra ele, tudo isso era normal para os médicos. Com 3 anos começou a idade escolar, entrou no CEI Pequena Sereia no bairro costa e silva, e foi ai que começamos a desconfiar de algo estranho com ele, foram muitos exames, especialistas e nada, graças a Deus nos diagnósticos sempre nada constava. Mas a pulguinha atrás da orelha não nos deixava parar, pois ele quase não falava, e quando falava parecia que estava falando em outro idioma, e se isolava um pouco. Em tratamento com um neurologista, foi investigado a possível ideia de não escutar, que foi descartada, encaminhado para o NAIPE para uma avaliação, que durou cinco meses, foi descartado como um paciente do NAIPE, pois não apresentava diagnóstico para se tratar na unidade. No mesmo período o CEI o encaminhou para o C.E.A.P. do Costa e Silva, para um apoio escolar, onde fez acompanhamento com TO, FONO, PSICOLOGA. Passou por equoterapia por 6 meses, que lhe ajudou muito, e também aprendeu uma palavra muito importante que vai levar pra sua vida toda, (AMIGO) chamava o cavalo de amigo. O NAIPE o encaminhou para o psiquiatra Drº Eugenio no CAP"s, e depois de um longo tratamento e remédio, ele disse que o Felipe tinha atraso no desenvolvimento global da fala, e o encaminhou para uma avaliação na AMA, até ai o Felipe já estava com 5 pros 6 anos. Fomos fazer uma avalição na AMA, estávamos preparados para o que fosse e a hipótese do psiquiatra estava correta, o Felipe tinha Atraso no desenvolvimento Global, (ESPECTRO AUTISTA). Começamos um tratamento em fevereiro de 2013, e a partir daí só vemos melhora a cada dia do Felipe. Depois de começado o tratamento na AMA ele deixou de fazer outros acompanhamentos, faz todos eles na unidade, somente o neurologista que é fora. Nos sentimos muito bem na AMA é uma extensão da nossa casa, no começo foi um pouco difícil, pois não sabíamos como lidar com a situação, obrigávamos ele a falar, a pedir as coisas, e a Ama nós ensinou a lidar com cada situação nova que tinha e que surge a cada dia. A cada palavra nova que escutamos, a cada gesto é mais uma vitória. Agradecemos a AMA por fazer parte da nossa família, é assim que vemos a AMA uma grande família, sempre pronta a nos ajudar. Obrigada, equipe AMA!

FELIPE, Marilei



Joinville,26 de junho de 2014. Boa tarde. Fui honrosamente convidada a dar meu depoimento sobre a minha vivência autista! Nunca sei como começar a falar sobre esse assunto. Não é uma criança qualquer, ou apenas um anjo autista: Adryan veio pra me transformar numa pessoa melhor!Eu poderia seguir logo para o diagnóstico, mas não tem como falar dele sem lembrar cada lagrima, cada sorriso. Quando recebi a notícia de que estaria grávida achei q o mundo ia desabar sobre minha cabeça..pensei muito,quis..não quis..quis de novo e por fim Deus me fez aceitar a missão. FOI A MELHOR COISA QUE FIZ NA MINHA VIDA! O tempo passou e nasceu esse preto lindo de cílios enormes, bem pequeno às 04h54minh com 2,590kg. (Nossa q gordo, kkk ) muito doce, perfeito e calmo! O tempo me mostrou os dias mais incríveis que eu poderia viver; Então foi aí que eu descobri o que era o tal amor de mãe. . É lindo mesmo! Mas ainda viria muita água rolando ainda. Passamos o primeiro ano de vida do anjo no hospital. Não foi nada suave. Segurei-me em mim mesma, e no apoio de algumas pessoas e claro de enfermeiros maravilhosos que me ajudaram muito. Vi meu anjo partindo, mas papai do céu me devolveu ele pra que eu pudesse entender o valor da missão! Adryan ainda passaria por mais 4 das 5 paradas cardíacas que teve. Não foi fácil, mas ninguém disse que seria né... então vamos lá! Mas tudo passou e Deus nos abençoou com um final feliz... (eu achava que era o final). Aí o pequeno foi crescendo e me mostrando umas falhas e outras coisas que eu até tentei fingir que não via, mas não da pra se cegar assim! Dentro do meu coração eu sabia que ele não era como os outros, eu já sabia que algo estava errado. Então fui pesquisar e busquei ajuda, então encontrei a AMA me senti acolhida, fiquei sem ele por algumas horas enquanto conversava e preenchia uns papéis; logo veio a confirmação de o pretinho era realmente autista! Foi um misto de alívio e desespero. Eu meio que já sabia, mãe é mãe e fiquei meio confusa. (achei que seria pior). Conforme ele foi crescendo eu ia sentindo a pressão, eu confesso que tive sim vontade de sumir, de largar tudo, deixar ele, mas não tem como olhar essa carinha linda e dar as costas ele é mais que especial. Depois de muitos copos e pratos quebrados, mordidas, cd’s estragados, noites em claro, suspiros e gargalhadas. Continuo me fortalecendo pra ele. Adryan precisa de mim tanto quanto eu preciso dele! Hoje eu sei o valor de cada coisa da vida... Tomar água sozinho ou andar de chinelo se tornaram coisas incríveis. Sinto os estranhos mais interados com ele do que a “família” no caso hj eu ele e o Jean. Nunca achei ruim ele ser autista. Ele faz tudo como os outros (mais barulhento) mas faz. Meu imperador nunca se estremece, e é ele que me faz forte quando estou prestes a desmoronar. Sinto-me honrada em ter sido escolhida pra carregar esse anjo e vou continuar lutando por ele até meu último dia. Obrigada a AMA e a todos os profissionais que fazem dessa missão um jeito de melhorar nossos dias.Vocês também merecem SEMPRE O TÍTULO DE ANJOS! Érika Ferreira.

ADRYAN, Érika Ferreira



Meu nome é Maria Cícera da Silva, tenho 34 anos e moro na rua Walter Karmann Nº 553, comasa. O meu filho Matheus de cinco anos é uma criança autista e desde que era recém nascido chorava muito e nós não entendíamos o porque de tanto choro. Ele sempre teve acompanhamento com o pediatra mas nunca tivemos uma resposta concreta. Nessa época eu ficava sem saber o que fazer com aquela situação. O Matheus foi crescendo e a cada dia eu percebia que ele não fazia coisas que crianças de sua idade já faziam. Ele batia a cabeça nas paredes de casa, não aceitava a aproximação das pessoas, não falava, ficava isolado e não tinha interesse para brincar,a hora da alimentação, do uso do banheiro, era crucial para todos. Depois que conhecemos a AMA (Associação de Amigos do Autista), tivemos uma resposta, um diagnóstico de que o Matheus era uma criança autista. No começo chorei muito e fiquei muito triste por estar passando por aquele momento tão difícil na minha vida. Meu filho começou a fazer o tratamento na AMA e tudo foi mudando na nossa vida, a associação acolheu o Matheus com muito amor e dedicação e com o tratamento ele evoluiu muito.Matheus não se comunicava,gritava desesperadamente quando precisava se locomover para outro espaço, ao chegar na AMA todos já sabiam que ele estava chegando, pois de longe já se ouvia seus gritos. Hoje ele já fala, se comunica com as pessoas e não bate mais a cabeça nas paredes faz uso do banheiro,aceita a alimentação,interage e se permite brincar. Este reflexo é visível no dia a dia no C.E.I, em casa quando ele nos surpreende. A AMA hoje é a segunda casa do Matheus; sei que ele está bem cuidado e aprendendo cada dia a ser uma criança independente. Eu e minha família estamos muito felizes e percebemos como é importante para o seu desenvolvimento essa parceria com AMA, pois toda orientação que nos vem procuramos adequar a nossa realidade para o bem estar do Matheus. Agradeço à AMA.

MATHEUS, Maria Cícera da Silva



Se passarem quase três anos do diagnóstico do Murilo. Lembro-me como se fosse hoje, o médico afirmando “é autismo” não tenho dúvida disso.... Muitas desconfianças já passavam por nossa cabeça, o Murilo fazia terapia com fono, equoterapia....E já estávamos aguardando uma avaliação da equipe da AMA, mas ainda não tínhamos o diagnóstico “carimbado” nas nossas vidas, e naquele momento, toda a esperança de que não fosse autismo, se foi..... No primeiro instante, não consegui chorar, fiz minha viagem pra casa com um turbilhão de pensamentos.... Apenas depois de algumas horas, que consegui soltar o choro preso na garganta, acompanhando de um medo sem tamanho do futuro do ser mais importante da nossa vida... Muitas perguntas vieram à tona.. E se ele não falar, quando que vai conseguir sair das fraldas, como vai ser na escola, será que ele vai aprender, será que vai ficar no mundinho dele pra sempre.... Comecei a ler tudo o que podia sobre autismo, comprei livros, pesquisei na internet, mergulhei nas leituras para entender um pouco sobre o assunto, uma sensação de incapacidade tomou conta de mim, e eu precisava lutar e aprender como ajudar meu filho nesse caminho tão delicado para seu desenvolvimento. Depois do choque do diagnóstico, a longa espera para ter atendimento na AMA, cada dia que se passava eu pensava: É um dia a menos de tratamento para meu filho, e isso era desesperador, eu não conseguia esquecer sobre as palavras do médico, dizendo sobre a importância do tratamento precoce, para o desenvolvimento e evolução do Murilo, de que os tratamentos tinham que ser intensos e constantes, para garantirmos uma melhor qualidade de vida para ele. Aguardamos por seis longos meses, até recebermos a notícia de que o Murilo iniciaria os atendimentos em Agosto daquele ano... Mais uma etapa vencida e ficamos com muitas expectativas de evolução. Com o passar do tempo, o coração foi se acalmando, aceitamos o diagnóstico e isso fez com que a vida ficasse mais leve...Aos poucos fomos descobrindo maneiras de ajudar nosso tesouro, não precisamos nos tornar especialistas em autismo, apenas amamos nosso filho e buscamos nos gestos mais simples, poder ajuda-lo no seu aprendizado para a vida... Hoje consigo, com muito mais tranquilidade, agradecer a Deus por ter me dado uma oportunidade de aprender a importância dos pequenos gestos, de valorizar cada detalhe, cada evolução, por menor que ela seja. Com certeza o Murilo é o presente mais maravilhoso que Deus poderia ter nos enviado..... Agradeço diariamente por tudo... Com ele aprendi e tenho aprendido muito... Aprendi a amar incondicionalmente, a ter paciência, aprendi que nem sempre são palavras que demonstram os sentimentos, mas as atitudes, aprendi a olhar mais nos olhos.... A respirar fundo quando o desespero quer vir.... Enfim, aprendi principalmente que a vida deve se vivida um dia de cada vez, e que por maior que seja a dificuldade, não desistir nunca!!!!! Com muita fé e muito amor no coração!!!!! 26/06/2014 Renise D. S. Schwartz

MURILO, Renise D. S. Schwartz